По данным ВОЗ, каждый 68й ребенок в мире — особенный, страдающий разными формами расстройства аутистического спектра. Ежегодно число таких детей увеличивается на тринадцать процентов. Над поисками причин бьются сотни лабораторий мира. Пока ученые мужи ищут универсальный ответ, психологи, врачи и педагоги находят для каждого маленького особенного человека свою индивидуальную формулу помощи.
Найти проблему
Аутизм, как отпечаток пальца. Каждый случай — неповторим. Поэтому и нет единого варианта, как работать с таким малышом. Трудней всего определить, что у ребенка «расстройство аутистического спектра» — этот термин вошел в статистику отечественной медицины совсем недавно. Раньше аутисты учитывались по линии психологических заболеваний неясной этиологии. Их даже приравнивали к шизофреникам. Выделить особенных детей в отдельное направление смогли только после принятия нового ФГОСа, благодаря этому работать с аутистами стали по отдельным программам.
Определить диагноз «странного» ребенка — настоящая проблема: действительно ли ребенок аутист. Или, может, у него задержка психического развития, может, он просто плохо слышит или плохо видит. Точность в этом случае равносильна праву на нормальную жизнь. В семидесяти процентах случаев аутизм сопряжен с умственной отсталостью. Как правило, выделяют так называемую «триаду аутизма»: у ребенка нарушена коммуникация, социальное взаимодействие и ограниченные, повторяющиеся модели поведения. То есть аутисту не нужны люди, более того, у него нет надобности както отличать одного человека от другого. Он живет, как правило, по шаблону.
На Западе работа с аутистами ведется несколько десятилетий, поэтому странность ребенка в первые годы жизни — звоночек к вмешательству докторов. Происходит это во многом от высокой степени информированности. Среднестатистическому американцу, к примеру, в среднем пять раз в день попадается на глаза листовка или сообщение об аутистах.
В нашей стране к такому уровню информированности пока только приближаются крупные мегаполисы. В регионах ситуация, мягко говоря, далека от идеальной. Пока что о расстройствах аутистического спектра плохо осведомлены не только обыватели, готовые при первом удобном случае сделать странному ребенку замечание, но и врачи. Как правило, девяносто процентов мам, заметивших какуюто странность в ребенке, получают от педиатра ответ, что, мол, он еще маленький. Годам к трем заговорит и будет как все. А будет ли? Но это одна сторона медали. Название же другой — родительская беспечность. Опять же странность ребенка, когда он не смотрит в глаза, не реагирует на звук или же, наоборот, необычно реагирует на шепот, не заинтересован в игре или же не отвечает на материнскую ласку, — списывают на возраст: подрастет — все изменится. Обращаться к врачу не спешат. Возможно, изза страха, возможно, изза мнимой уверенности, что это может произойти с кем угодно, но только не со мной.
Заведующая лабораторией коррекционной педагогики Тамбовского областного института повышения квалификации работников образования Вера Субчева рассказывает, что необходимо сыграть на опережение: чем раньше врач поставит диагноз, тем больше шансов социализировать ребенка. Со временем ситуация становится только хуже. После семи лет социализировать ребенка — практически невыполнимая миссия: шанс один из тысячи.
Первая помощь
Для того чтобы диагностика смогла быть ранней, общество в принципе должно знать о том, что аутизм не начинается и не заканчивается фильмом «Человек дождя». Он рядом, и ни одна семья в мире не застрахована от появления особенного ребенка. Чаще всего происходит так, что родители стесняются таких деток. Их поведение далеко не подарок: то в одну минуту ребенок смеется, через несколько секунд падает на пол и начинает кричать. Это не потому, что он плохой, а потому, что ребенок не знает, как можно быть хорошим. Помочь ему — задача межведомственного взаимодействия.
В этом году в Тамбовской области был создан Региональный ресурсный центр по сопровождению детей с аутизмом. Пока он остается единственным учреждением региона, предлагающим комплексную работу с особенными детьми. Ресурсный центр в первую очередь нацелен на методическую подготовку специалистов различных ведомств: соцзащиты, образования, здравоохранения. Также центр оказывает консультационную помощь родителям. Как бы много психологи и дефектологи ни занимались с аутистом, главными специалистами остаются его родители.
— Когда родителю сообщают о диагнозе, то кажется, что мир рушится, — рассказывает руководитель Регионального ресурсного центра по сопровождению детей с аутизмом, доцент кафедры педагогики и психологии Тамбовского областного института повышения квалификации работников образования, кандидат педагогических наук Елена Чичканова. — Он сразу же начинает штудировать Интернет, а он в вопросе информации не всегда является другом.
Десятки психологов предлагают избавить ребенка от аутизма, забывая рассказать родителям, что таблетки от всех бед не существует. Есть методика. Закавыка в том, что если методика одного профессора подошла конкретному ребенку, это не значит, что с ее помощью можно лечить всех остальных.
— Модно предлагать дельфинотерапию, канистерапию и прочие, — рассказывает Елена Леонидовна. — Возможно, в какихто случаях это будет одним из способов социализации, но научить ребенка разговаривать с помощью собак нельзя. Работа должна быть комплексной.
В этой системе скрепляющее звено — родитель. Как бы специалист ни корректировал поведение ребенка, работать с ним необходимо и дома.
— Мы ничего не можем сделать без поддержки родителей, но и нам нужно поддержать их морально, поскольку жить с этой болью порой невыносимо, поэтому мы учим, как поступать в тех или иных ситуациях, — говорит Вера Субчева.
Например, ребенок бьется головой о стену, требуя чтото, мама, устав от такого поведения, может уступить. Для него это может стать стереотипом: если мама реагирует, значит, это правильно.
Особенный ребенок
Степень аутизма варьируется, как цветовая палитра, по десяткам различных оттенков. Их степень зависит от того, как точно и быстро поставлен диагноз, а также насколько сохранен у ребенка интеллект. Специалисты учат особенных детей говорить, делать элементарные для многих вещи: самостоятельно одеваться, сказать, что голодный и т. д. Очень часто мыслят и действуют стереотипами. Например, если он запомнил, что 31 октября нужно надевать зимние ботинки, он будет это делать, несмотря ни на что.
— Родители часто надеются, что специалисты смогут полностью излечить ребенка. Но мы никогда не можем спрогнозировать, что будет впереди. Бывает, что специалисты прилагают колоссальные усилия, чтобы помочь ребенку с сохраненным интеллектом, а он все равно остается беспомощным. Бывает и наоборот, малыш с умственной отсталостью социализируется. Каждый ребенок — он, действительно, особенный.
Аутисты, как правило, говорят о себе в третьем лице. Порой незначительная для большинства фраза: «Антон хочет кушать», сказанная аутистом, является для него настоящим прорывом. Ведь зачастую он не может сказать, что у него чтото болит, что он голоден, хочет в туалет или просто устал.
Важно вовремя протянуть руку помощи и детям с легкими формами аутизма. Синдром Аспергера — за этим кажущимся страшным названием целая вселенная. Такие дети не могут шнурки завязать, но становятся лучшими в какойто сфере. Как правило, они математически одарены, становятся прекрасными художниками, исполнительными работниками. Есть на этот счет хороший пример, когда забежавшая в кабинет высокопоставленных чиновников девочкааутист может вовсе не обратить внимания на этих людей, но с легкостью запомнит, сколько из присутствующих дам сидит в очках.
Предположительно, в той или иной форме аутизмом страдали Альберт Эйнштейн, Николай Гумилев, Арнольд Шенберг, Валерий Брюсов, Джеймс Джойс, Густав Малер, Дмитрий Шостакович, Карл Густав Юнг, Сергей Прокофьев.
У аутистов — своя планета, особенная и малоизученная. Им необходим только шанс, чтобы и окружающий мир хотя бы попытался стать немножко понятным. А для этого нужно много, порой кажется, что даже неподъемно много. И обществу только предстоит шаг за шагом построить систему, где будет место каждому человеку, пусть даже особенному.