Доезжаем до указателя "Шапкино" и, не въезжая в село, сворачиваем вправо - туда, где виднеются несколько отдельно стоящих домов. Здесь живет Ваня Капичников. В новый дом он вместе с родителями и старшим братом перебрался семь лет назад. Несмотря на все испытания, которые выпали на долю семьи после его рождения, Капичниковы продолжали строить новое жилье. В нем у Вани - своя комната, которая в прямом смысле слова его крепость. Как и весь его внутренний мир. В нем он живет и находит защиту от окружающей действительности.
Под мамину защиту
Ваня Капичников - аутист. Предвижу, как большинство читателей тут же спросит: "А это что еще такое?". Большинство тех, кому я говорил о том, что буду писать об аутисте, который живет в тамбовской глубинке, именно так реагировали на мои слова. Точно так же отреагировала и мама Вани Вера Капичникова, когда ей сказали о том, что у ее младшего сына - аутизм. Мальчику в тот момент было уже четыре года. То, что у него такое непривычное для уха большинства людей заболевание, выяснилось не сразу. Хотя своим необычным поведением он беспокоил родителей с самого начала. Но что с ним такое, они не могли понять. И ведь без врачебной консультации они не обходились. Но все рекомендации из областной психиатрии, куда они обращались за помощью, сводились к тому, что надо пропить курс витаминов.
- Что Ваня болен, мы поняли совсем не сразу, - вспоминает Вера Капичникова. - Если бы что-то подобное случилось сейчас, когда у меня уже такой опыт, - другое дело. Но тогда - никаких подозрений.
Роды в Мучкапской районной больнице, в которой в то время еще работало родильное отделение, прошли нормально. Но была одна особенность, на которую никто, кроме мамы, не обратил внимания - с самого первого момента появления на свет мальчик беспрерывно плакал. А когда новорожденным давали глюкозу, он ее не принимал.
- Все малыши спят, а мой плачет - я же чувствую, ведь у нас там все рядом, - рассказывает Вера Васильевна. - Слава Богу, что это была пятница. Родился он утром, а к вечеру нам раздали детишек по палатам вместе с колясками до понедельника - впереди выходные. И вот ведь интересно - у меня на руках он молчит, а в коляске лежать не хочет ни в какую. Ладно бы я его к рукам приучила, но когда - он же только утром родился. Я до ночи промучилась, все пыталась его в колясочку положить - куда там!
Но этот симптом пока еще ни о чем не сказал матери. Пришлось на ночь положить Ваню рядом с собой на кровать - он маму чувствует и спит спокойно. И так все выходные. А в понедельник - домой. И тут началось…
Это были годы, которые и сегодня мама Вани вспоминает, как кошмарный сон. Что такое деревенская жизнь, мало кому нужно объяснять - домашнее хозяйство отнимает все время. А тут на руках ребенок, который в самом прямом смысле слова ни на секунду не отпускает от себя - он спокоен, только когда чувствует рядом самого близкого человека. И самое ужасное - невозможно понять, что с ним происходит:
- Может быть, я бы и обратилась куда-нибудь раньше. Но тогда об этом мало еще говорили. Да совсем не говорили. Десять лет назад информации об этом почти совсем никакой не было, особенно в деревне.
Свои игры
Когда Ване исполнился годик, он, как все дети в этом возрасте, начал было говорить, но вскоре замолчал. Совсем.
- Ему уже полтора-два года, а он совсем ничего не произносит, - вспоминает Вера Капичникова. - Его поведение в то время было как у первобытного человека - только мычит что-то, и никакой членораздельной речи. Такой ужас! Если бы вы знали, как мы волновались! Муж у меня человек очень жесткий, и хоть он виду и не подавал, но потом сам мне признался, что просто не знал, что ему дальше делать и как себя вести.
В это время мальчик вообще ни на кого не реагировал. Мог часами сидеть и заниматься своими делами. Веру это поначалу даже обрадовало: наконец-то, хорошо-то как, ребенок сидит спокойно, отвлекаться на него не надо:
- Дел по хозяйству полно. Прибегу, гляну - сидит, машинки в ряд выстраивает или мелкие денежки одинаковые выбирает и цветочки из них выкладывает. Этими спокойными делами целыми днями и занимался.
По словам детского психолога, специалиста по проблемам детства и аномалиям развития Олеси Соколковой, подобное поведение является одной из отличительных особенностей аутичных детей. Она проявляется в играх, которые отличаются своеобразием. По словам специалиста, дети-аутисты могут длительно и однообразно играть с обувью, веревочками, бумагой, выключателями, проводами. В качестве игрового материала дети-аутисты выбирают предметы с "особыми" для самого ребенка свойствами.
- Для кого-то важна фактура предмета - шершавый, гладкий - или его запах, - рассказывает Олеся Соколкова. - Например, в моей практике был ребенок, который знакомство с предметом начинал с обнюхивания. Для кого-то важными являются звуковые свойства предмета - что он шуршит или гремит - или его визуальные качества, когда он светится, бликует, крутится.
Жизнь в себе
Первоначальное успокоение Веры Капичниковой сменилось нарастающим волнением - Ваня не просто молча играл с упорным однообразием. Все чаще он совсем не замечал самых близких людей и не реагировал на внимание к нему с их стороны. И мама решилась: надо ехать в Москву на обследование к столичным специалистам. Ване к тому времени было уже около четырех лет. Чтобы найти деньги на поездку, пришлось продать машину. В Москве удалось найти диагностический центр, где давали бесплатные консультации и бесплатно ставили диагноз. Там-то маму Веру буквально и ошарашили:
- Попали мы на прием к психиатру. Она на нас только посмотрела и сразу говорит: "Я и так вижу, что у вас аутизм". Я: "А что это такое?" - "Ничего хорошего, ваш ребенок будет инвалидом всю жизнь". Представляете, как было такое услышать? Казалось бы, врачи должны поддержать, помочь, как-то успокоить… Я была просто в ужасе, так меня огорошили! Вышла оттуда буквально убитая. Хотелось встать посреди улицы и закричать: "Люди, помогите - скажите, что такое аутизм и как с ним бороться!" Меня так распирало - еле сдержалась. Ничего совершенно об этом заболевании не знаю, что делать, не имею ни малейшего представления - как жить дальше?
То, что произошло вслед за этим, иначе как судьбой не назовешь:
- Приехали мы с Ваней домой, я включаю телевизор, а там начинается фильм о детях-аутистах. Представляете? И узнаю, что я со своей бедой не одинока. Оказывается, таких детей много. И ладно бы, были какие-то бомжи или алкоголики - нет. Например, в этом фильме выступала женщина-музыкант, у ее мальчика абсолютный слух. Но, как она говорит, при такой болезни, какая есть у ее сына, он сможет стать только настройщиком роялей - в лучшем случае.
Главное, что получила от такой неожиданной помощи Вера, - надежду, что не все еще потеряно, и руки опускать не стоит. С того самого момента и до настоящего дня вся ее жизнь - это борьба за сына.
Особый мир
У Вани Капичникова все особое - особое питание, особая одежда, даже постельное белье. Все должно быть привычным.
Как рассказала нам специалист по проблемам детства и аномалиям развития Олеся Соколкова, ранний детский аутизм - это особая аномалия психического развития, при которой имеют место стойкие и своеобразные нарушения коммуникативного поведения, эмоционального контакта ребенка с окружающим миром. Основной признак аутизма - неконтактность ребенка - проявляется обычно рано, уже на первом году жизни, но особенно четко в возрасте двух-трех лет.
Как можно внешне определить аутизм? Во-первых, это нарушение контакта с внешним окружением. При аутизме невозможно установить с ребенком контакт "глаза в глаза". Кроме того, такие дети сверхчувствительны к прикосновениям или звукам.
- Ребенок с аутизмом не только не стремится к общению с окружением, но тщательно избегает его, - говорит Олеся Соколкова. - Такой ребенок погружается в мир собственных переживаний, уходит от действительности, теряет внешнюю выразительность в проявлении чувств и эмоций.
Второй признак раннего детского аутизма - повторяющееся и стереотипное поведение и интересы.
- Такие дети очень избирательны в еде, - говорит психолог. - Они едят строго определенную пищу, определенный сорт конфет и т.д. Избирательность также может проявляться в одежде, предпочтении к определенным книгам или мультфильмам, с которыми ребенок никак не желает расставаться.
- Конфеты Ваня ест очень интересно, - рассказывает Вера Капичникова. - Сладкое ведь все любят, но Ваня их словно сканирует - через бумажку, что ли, видит. Ест только определенные сорта конфет. Я говорю ему: "Ну попробуй вот эти". Он мне: "Нет, я буду только эти, эти и эти". И все. Почему так - не знаю.
Такая же избирательность у мальчика и в отношении любой пищи. Это теперь, по прошествии многих лет, мама знает, что каши, картошку и молоко он не будет ни при каких обстоятельствах, так же, как любые овощи и фрукты:
- А мы-то в первое время ему все это суем, а у него обратно идет. Ох, долгий был период, пока мы определили таким опытным путем, что он кушает. И так во всем…
Как у Вани лампочка заработала
Вера Капичникова вспоминает, как тяжело давался буквально каждый шаг в воспитании младшего сына. Тем не менее, отношение мальчика к окружающему миру постепенно, по маленькой крохе, менялось год от года. Только любящая мать может знать, чего это ей стоило. Еще в пяти-шестилетнем возрасте Ваня разговаривал очень односложно, короткими словами, путал рода и окончания. И при этом…
- Когда Ваня был маленький, он познавал мир так - увидит что-то и начинает из лего это собирать, - вспоминает Вера Васильевна. - Вообще не разговаривал, только конструировал. Причем так похоже все делал - пылесосы, телефоны, машины. И очень долго рисовал черные квадраты. Уже потом он объяснил, что это были телевизоры. Наверное, телевизор как непонятный предмет в доме на такое его натолкнул. Но что-то их было уж очень много, этих телевизоров. Я только теперь понимаю, что, наверное, все-таки это было какое-то замкнутое пространство, в котором он находился и пытался нам об этом своими рисунками сказать.
А однажды, когда ему было пять лет, Ваня пришел к родителям и как обычно коротко заявил:
- Работает.
Что работает, где работает - непонятно:
- Я потом увидела и просто обалдела - он нашел где-то электрическую лампочку, подключил к ней провод, вилку, все это заизолировал, включил в сеть - и лампочка действительно работает. Где-то в сарае он ее срезал. У меня просто волосы на голове дыбом встали от увиденного.
Чуть позже Ваня начал ремонтировать фонарики:
- Провода, лампочки, фонарики - мог с ними возиться по пять-шесть часов подряд. Папа выбросил фонарь, так он его подобрал, сидел с ним пять часов и починил - без паяльника. Как он это смог сделать, ума не приложу.
Ваня, в школу собирайся
Правда, электромеханические способности Вани никак не могли помочь ему при поступлении в самый обычный первый класс. А уже подошло время идти в школу.
- Подходит первое сентября, а у нас ничего не клеится, - рассказывает Ванина мама. - Я пытаюсь его чему-то научить - бесполезно. Чувствуется, что мы к школе совсем не готовы. И тут нам посоветовали попробовать домашнее обучение.
Для этого Вере с сыном пришлось отправиться на педагогическую комиссию. Мать объяснила членам комиссии ситуацию и попросила ей помочь. Да вот загвоздка - члены комиссии для Вани совершенно новые люди, и он на них вообще никак не среагировал:
- Они начинают с ним разговаривать - он в ответ молчит. Члены комиссии мне и говорят: "Ребенок-то необучаемый. Давайте мы вам справку напишем, и успокойтесь". А он уже тогда знал цифры до десяти, буквы.
Согласиться на справку о необучаемости означало только одно - окончательно поставить крест на дальнейшей судьбе сына. С каким трудом Вере Капичниковой удалось убедить комиссию дать им шанс, она рассказывать не стала. Видно, что получилось это нелегко. Но все-таки получилось. Чего не добьется любящее сердце матери…
Так начались для "необучаемого" Вани школьные годы. Вера Капичникова с искренней благодарностью говорит о Ваниной учительнице Светлане Масликовой, которая вкладывает душу в непростого мальчика. При этом сама Вера стала постоянной помощницей педагогу. Как результат - в свои четырнадцать лет Ваня учится в шестом классе на домашнем обучении.
Смотрю Ванины тетрадки - обычным детским почерком заполнены страницы. Глядя на них, и не подумаешь, что это писал мальчик-аутист. И не увидишь, сколько труда, внимания и любви к маленькому человечку за этими ровными строчками синих чернил. Кто это увидит и оценит?
- Интересный момент: мы сначала учились писать, а потом говорить, - рассказывает мама Вани. - Учились читать, не понимая, что читаем. Такой обратный процесс получается.
И вот настало время, когда члены педкомиссии сказали Вере: ребенку нужна социализация. Дома никакого общения для него нет, а мальчику необходимы сверстники. Отдавать его в коррекционную школу-интернат родители категорически не захотели. И тогда пошли на маленькую хитрость. Сейчас Ваня по-прежнему числится на домашнем обучении и занимается с педагогом индивидуально, но два раза в неделю для этих занятий ездит в школу:
- Сначала его отец возил на машине. А вообще у нас ходит школьный автобус, возит ребят в школу из соседней деревни. Теперь Ваня ездит на нем. И так же добирается обратно. Ему ведь так хочется вместе со всеми поехать на автобусе! В те дни, когда он в школу ездит, он такой счастливый! И знаете, это для меня сейчас самое главное. Но наша школа просит меня об этом умалчивать. Ведь в документах написано "домашнее обучение", хотя и в школе он занимается индивидуально. Своих "заморочек" везде хватает…
От гармони до баяна
Когда четыре года назад Ванина бабушка отдала ему старую гармошку - "на игрушки", кто бы мог предположить, что это окажет такое влияние на судьбу мальчика? С тех пор он всерьез занялся музыкой.
- Ваня все сам пытался что-то подбирать, безо всяких учителей, - рассказывает Вера Капичникова. - Я как-то прислушалась - а что он там играет? Он же ведь не беспорядочно что-то нажимает. У нас есть кассета с записью нашей свадьбы, Ваня ее часто смотрел. А там на гармошке играют. Вот эту музыку он и подобрал - сам, безо всякой помощи. Мы с мужем думаем: нет, так этого оставлять нельзя. Надо, чтобы Ваню кто-нибудь посмотрел.
И опять судьба свела родителей мальчика с хорошим человеком - местным учителем музыки Владиславом Кудеровым.
- Я ему так благодарна, настолько большое дело он для нас сделал, приучив Ваню к баяну. Мы же теперь уже год, как выступать начали.
Что это означает для ребенка, который уже при рождении боится этого мира и живет с таким страхом всю жизнь? Прорыв в новую реальность. И пусть пока это только выступления в Домах культуры села Шапкино и близлежащих сел, но для Вани это целая новая жизнь. Жизнь, которую подарили ему близкие люди и педагоги. За неполных четыре года занятий на баяне мальчик уже закончил пятилетний курс музыкальной школы, но занятий не прекращает. И его учитель музыки не бросает своего питомца. Более ста тридцати музыкальных произведений - таков багаж баяниста Вани Капичникова сегодня.
- Выступать он любит. Но зал сидит большой, и к этому он пока до конца никак не привыкнет. Поэтому брать серьезные, быстрые произведения мы опасаемся, потому что Ваня теряется, и пальцы перестают слушаться, - рассказывает Вера Васильевна. - А вот когда привыкнет к залу, тогда можно и более сложные произведения брать.
- Все мне говорят: бросайте и уезжайте в город, там у вас будут результаты лучше, - делится своими проблемами Ванина мама. - А куда я уеду? Кто меня там ждет? И то ли будут результаты, то ли нет - гарантии никто не даст. Поэтому в таком шаге я не вижу смысла.
Занятия в школе, увлечение музыкой, жизнь в мире людей - в свои неполные пятнадцать лет Ваня все это имеет. И для него это совсем не то, что для обычного ребенка.
Так что же может любовь?
Советы специалиста
Детский психолог, специалист по проблемам детства и аномалиям развития Олеся Соколкова:
- На что следует обратить внимание родителям? Есть несколько вещей, которые могут говорить об аутизме. Если ребенок отказывается от общения со сверстниками, не взаимодействует со взрослыми, не использует речь для общения. Если ребенок находится в состоянии отрешенного покоя либо в состоянии непрерывного движения. Если у ребенка появились необоснованные страхи (обычно они проявляются очень ярко) работающих бытовых приборов, новых мест. Все эти особенности дают основания для обращения к специалистам, которые помогут установить правильный диагноз.