Болезнь врывается в жизнь неожиданно и одним ударом вырывает человека из привычной колеи. Сначала – надежда на медицину. А когда та не помогает, человек надеется на сверхъестественные силы. Иногда спасает только вера, бывает, помогает кардинальное изменение образа жизни и мышления. Болезнь в любом случае индивидуальна.
Да и в разных культурах к болезням относились по-разному. У африканцев, индейцев, чукчей любой недуг считался знаком свыше, а болеющий был «отмеченным Богом». В Индии, Китае и Ближнем Востоке это, напротив, кара, наказание за грехи. В христианстве к болезням относятся весьма неоднозначно. С одной стороны, Христос исцелял людей от многих смертельных недугов. С другой, присутствует понимание болезни как душеспасительного божественного прикосновения, когда болезнь человеку посылается для искупления грехов.
Помощь или обязанность?
Ни у одной государственный или благотворительной организации в России нет реестра, который дает ответ на вопрос, сколько сегодня больных детей остро нуждаются в медицинской помощи. Как, впрочем, и нет ответа на то, какой механизм оказания помощи необходим конкретному ребенку. И дело здесь не только в качестве оказания медицинских услуг в России, но и в системе грамотного и оперативного реагирования общества на беду, случившуюся в отдельно взятой семье. Как результат, тысячи детей, несмотря на благоприятные медицинские прогнозы, становятся инвалидами, так как не получают вовремя нужного лечения. Тысячи ежегодно умирают от излечимых болезней.
Сегодня в России действует множество федеральных программ и организаций, которые оказывают помощь больным детям. К примеру, в Тамбове уже 25 лет работает региональное отделение Общероссийского общественного благотворительного фонда «Российский детский фонд». Советник главы администрации области, заместитель председателя Тамбовского областного отделения «Российский детский фонд» Галина Серова рассказывает:
- Главная задача фонда – это поддержка детей, причем самых разных - детей больных, детей одаренных, детей, оказавшихся в трудной ситуации. За годы существования фонд ни разу не отступил от этой цели. Ведь общественные организации на том и зиждутся, чтобы привлечь внимание неравнодушных людей к проблемам, которые есть в обществе, и решать их вместе.
В настоящее время государственную поддержку оказывают детям с самыми разными заболеваниями. В 2006 году в областной закон «Об оказании государственной помощи» была введена статья «Оказание материальной помощи семьям, в которых воспитываются дети-инвалиды или дети, нуждающиеся в высокотехнологичном лечении и которым необходимо выезжать за пределы Тамбовской области». В результате определенные болезни можно лечить бесплатно, но тут появляется другая проблема - у родителей нет денег, чтобы отвезти ребенка к месту лечения.
Кроме того, на Тамбовщине проходят благотворительные концерты, акции, целевые программы по поддержке детей, которым необходима помощь. Многие тамбовчане уже привыкли к тому, что в магазинах и торговых центрах расположены ящики по сбору средств на лечение ребят. Скептики могут возразить: мол, еще неизвестно, доходят ли эти деньги до места назначения. В Детском фонде нам пояснили, что только с 2011 года ими было собрано почти десять миллионов рублей. Все эти деньги идут на лечение детей, которым необходима дополнительная финансовая поддержка. Деньги собирают всем миром, поэтому представители Детского фонда несут повышенную ответственность и готовы отчитаться за каждую потраченную копейку. При этом сам механизм распределения денежных средств продуман до мелочей.
Координационный совет, в который входят сотрудники Детского фонда, врачи областной детской больницы, представители областного управления здравоохранения, управления социальной защиты, предприниматели, решают, кому и какую сумму нужно выделить. Казалось бы, что очень бюрократический подход. Однако такое отношение к делу помогло спасти не одну жизнь.
Системный парадокс
По закону любой человек может написать заявление, приложить к нему направление из управления здравоохранения о том, что ребенку необходимо лечение и у него есть квота, и тогда он получит необходимую материальную помощь. Между тем с таким порядком распределения денежных средств согласны далеко не все родители. Многие считают, что государство им обязано, и поэтому требуемая сумма должна быть предоставлена здесь и сейчас. Однако ведь деньги-то собирают, так сказать, частным порядком, с неравнодушных людей и различных организаций. И тратить их нужно строго по назначению, ведь речь идет не только о здоровье, но порой и о жизни ребенка.
Пример первый. Мама решила, что для лечения ее малыша необходима сумма в пятьсот тысяч рублей, при условии, что в эту сумму входят медикаменты, проезд и проживание в другом городе. Когда она запрашивает эту сумму, она думает о том, как облегчить страдание своему чаду. Детский фонд в такой ситуации окажет маме помощь. НО! Чтобы средства тратились рационально, сотрудники фонда свяжутся со специалистами, которые посчитают, сколько этой маме необходимо денег, проконсультируются с клиникой и оплатят все чеки. Что касается лекарств и различных препаратов, то благотворительный фонд может их закупить по ценам ниже рыночных. В итоге может получиться, что маме нужно всего двести тысяч. Как справедливо замечает Галина Серова, сдачу-то никто не приносит. А на разницу в триста тысяч рублей, которая образовалась в нашем примере, можно помочь не одному ребенку.
Пример второй. Мама решила, что ее ребенку необходима квалифицированная помощь в московской клинике, и указала сумму для лечения в 250 тысяч рублей. Она обратилась в Детский фонд, но там запросили направление от лечащего врача. Тогда мама решила пойти другим путем. Подав объявление на телевидение, добилась в итоге необходимой суммы и благополучно исчезла. Ни Детский фонд, ни врачи ни о диагнозе, ни собственно о самом пациенте больше не слышали.
Мы можем сколь угодно ругать нашу медицину и чиновников, считая, что государство нам всем обязано, однако нам самим не помешало бы осознать, кому помощь больше нужна - нам или нашим детям. Безусловно, ни одна организация в мире не решит проблемы всех детей. Ведь и в одном, и во втором примере речь идет о серьезных суммах. Впрочем, и сроки рассмотрения каждого отдельного заявления могут стоить жизни.
Гематолог Тамбовской областной детской больницы Елена Сипачева приводит такой пример:
- На месяц больному необходимо определенное лекарство, которое идет индивидуально. И вдруг ребенку оно понадобилось. Мы, со своей стороны, выходим на управление здравоохранения, пишем ходатайство, организуются торги. Но ведь лекарство нужно сейчас. Мы не можем ждать.
Вот и выходит что-то двустороннее. С одной стороны, есть рациональная трата денег в стремлении помощь детям. С другой, сроки приобретения жизненно необходимых препаратов могут привести к тому, что лекарства вообще не понадобятся - ведь счет может идти в прямом смысле слова на минуты.
Информационная недостача
Не все родители, воспитывающие детей-инвалидов, либо детей, нуждающихся в лечении, знают о той помощи, которую государство им может оказать, и о тех направлениях поддержки, в которых работают благотворительные организации. Как отмечает ведущий специалист Тамбовского отделения Российского детского фонда Ольга Шлыкова, врачи на местах зачастую не имеют представления о том, с какими заболеваниями работает Детский фонд. Кстати, и сотрудники самого фонда не имеют достаточно сведений о детях, которым необходима поддержка. В результате информационная дыра приводит порой к непоправимым последствиям.
Зато «сарафанное радио» сбоев не дает. Не так давно прошел слух о том, что китайская традиционная медицина творит чудеса и может вылечить практически любой недуг. Родители по всей России, в том числе и в Тамбове, влезают в долги, берут множество кредитов, чтобы попасть в Поднебесную. Однако не все знают - чтобы эффект был, должен пройти не один год. Тамбовские врачи уверяют, что если болезнь можно вылечить, то эффект может быть и при лечении в России.
Однако это только слова. Ведь когда болеет ребенок, родители начинают цепляться за любую надежду, какой бы безрассудной с точки зрения медицины она ни казалась. И в России сейчас, как бы ни ухмылялись скептики, есть возможности для лечения различных, в том числе и самых тяжелых, детских болезней. Однако к этому вопросу подходить нужно не только с точки зрения морали, общечеловеческих отношений, но и достаточно конструктивно. Очевидно, что все родители – люди разные, как по характеру, так и по отношению к жизни, воспитанию детей, материальному положению. Как поясняют в Детском фонде, часто в СМИ проходит информация о том, что требуется помощь конкретному ребенку, но ведь никто не измеряет, сколько нужно для лечения: пятьсот тысяч или полтора миллиона. А может быть, только пятьдесят тысяч? Мама решает этот вопрос сама. Да и проконтролировать этот процесс зачастую невозможно. И если оказывать помощь, то оказывать ее нужно обоснованно.
И тут снова возникает двоякая ситуация. С одной стороны, сострадание и желание помочь не позволяют пройти мимо чужой беды, а с другой стороны, нет никакой уверенности в том, действительно ли собранные средства помогут ребенку. А ведь от бесчестности некоторых родителей, да и отдельных благотворительных организаций тоже, страдают ни в чем не повинные дети. Кто может разобраться в этой ситуации? Прежде всего, само общество. Хочется надеяться, что осознание этого придет вовремя…