Тамбовчане с сахарным диабетом рассказали, каково им жить с неизлечимым заболеванием

28 ноября, 20:01 Эльвира Кондратенко Прочитали 1 277 раз
Фото: pixabay.com

- Нам тогда казалось, что я просто простудилась, и мы лечили воспаление мочевого пузыря. Кроме того, ужасно мучила жажда. Я выпивала по поллитра воды чуть ли не каждые десять минут. Но организму жидкости все равно не хватало, начало сушить кожу. А затем близкие стали замечать запах ацетона. То есть из-за высокого уровня глюкозы в крови начался кетоацидоз. За два-три месяца до постановки диагноза потеряла вес, но незначительно, поэтому на это тогда не обратили внимания. Я в это время вообще не понимала, что что-то не так со мной. Заметила и сопоставила все признаки мама.

ДИАГНОЗ

Мама двенадцатилетней Ксюши Горячевой забила тревогу, когда на приеме у врача глюкометр при измерении сахара в крови девочки показал цифру
12 при норме от 3 до 5. Тогда опасения подтвердились. Сразу же - машина скорой помощи, которая незамедлительно везет маму вместе с дочкой
в областную больницу.

Сегодня Ксения помнит день почти четырнадцатилетней давности, как вчера. Хотя тогда, оказавшись в больничной палате даже без элементарно
нужных там вещей, мало что понимала. 

- Тот день я прекрасно помню, это было 21 января 2008 года. Так как я была еще маленькой, то не совсем хорошо понимала, что происходит. Разные анализы, обследования, врачи и медсестры. А потом отчетливо помню, как пыталась убежать, когда медсестра завела меня в процедурную, чтобы сделать первую инъекцию инсулина, так как перед этим бабушки в палате говорили: «Если раз укол сделают, то это уже на всю жизнь», - вспоминает Ксения Горячева.

То, что «это на всю жизнь», пришлось осознать и родным девочки, которые в отличие от нее уже тогда понимали, что заболевание достаточно серьезное и требует постоянного контроля уровня сахара в крови.

- У родных, конечно, был шок. Больший удар по маме, естественно. Вместе со мной она месяц пролежала в больнице, ходила в школу диабета, училась жить по-новому. Было видно, как она пытается держать себя в руках, поддерживать меня, но ей пришлось тогда намного труднее, чем мне, - вспоминает девушка. 

ЖИЗНЬ В «ХЛЕБНЫХ ЕДИНИЦАХ»

Учиться жить по-новому в первую очередь пришлось не маме, как рассказывает Ксения, а ей самой. Поскольку уровень глюкозы в крови напрямую зависит от того, что и в каком количестве мы едим, стало необходимостью следить за питанием. Не так, как сегодня принято просто «правильно питаться», а именно контролировать все, что ты ешь. Теперь каждая порция стала измеряться в так называемых «хлебных единицах». Например, один кусок черного хлеба равнялся одной хлебной единице, тогда как суточная норма потребления таких «единиц» не должна превышать семнадцать-двадцать. Добавились и те самые «пожизненные уколы», которые помогали девочке держать сахар в норме. Такую дисциплину выдержит не каждый взрослый, а ребенок тем более.

- Пока я лежала в больнице, все казалось не таким страшным. Рядом врачи, медсестры, все успокаивают, держат ситуацию под контролем. Помню, тогда в столовой работала женщина, которая тоже в детстве заболела диабетом, она всегда поддерживала нас с мамой. И я думала, что ничего особо-то и не изменилось, - рассказывает девушка.

Тогда, вспоминает она, ее, пока еще ребенка, мало волновало ее состояние. Двенадцатилетняя школьница думала о том, что о ней скажут окружающие и как среди них остаться «такой же, как все». 

- Когда я задумывалась о возвращении домой, становилось не по себе. Меня больше пугало не мое состояние, а отношение ко мне окружающих.
Так как жили мы в небольшом селе, то там новость о моем заболевании стала сенсацией. Я была там единственным ребенком с таким диагнозом. После
выписки ловила на себе косые взгляды, нашей семье задавали странные вопросы. Страшнее всего было возвращаться в школу и делать вид, что ничего не произошло, хотя сама я уже стала понимать, что это не так, многое в моей жизни изменилось, - говорит Ксения.

«СЛЫШАТЬ» СВОЮ БОЛЕЗНЬ

Первое время заболевание диктовало свои правила. Новый образ жизни, переходный возраст, общественное мнение – все это начало «ломать» характер девочки. С этим помогли справиться родные. Но какую-то долю ответственности двенадцатилетний ребенок уже взял на себя.

- За месяц в больнице я уже многое уяснила, теперь нужно было эти диабетические навыки перенести в повседневную жизнь. Уколы я начала сама
колоть еще перед выпиской, поэтому с ними особого труда не было. Тем более иголочка маленькая, тоненькая, не как у обычных шприцов. С питанием было сложнее. Первое время отсчитывала все строго по ложкам, по граммам. Сладкое в рот попадало только при низком сахаре в крови. Постепенно стало проще. Стаж заболевания Ксении – четырнадцать лет. Казалось бы, оно действительно уже давно должно было перерасти в образ жизни. Но девушка с избитой фразой врачей об этой болезни категорически не согласна.

- Большую часть своей жизни я хожу с конфетами в кармане, с глюкометром и шприц-ручкой в сумке, и кажется, что так и должно быть. Не помню уже то время, когда было по-другому. Я привыкла прислушиваться к своему организму, стараюсь реагировать на малейшие изменения в самочувствии. Но не все дается легко. Иногда организм выкидывает такие штуки, объяснить которые не всегда могут даже врачи. Например, на протяжении всей моей диабетической жизни никак не удается урегулировать утренний сахар, я всегда просыпаюсь с низким. Да, образ жизни меняется очень круто. У врачей заготовлена любимая фраза для нас, диабетиков: «Диабет - не болезнь, а образ жизни». Это выражение меня жутко раздражает. С одной стороны, они правы, а с другой, с ними можно поспорить. У сахарного диабета очень много осложнений, которые никак не вписываются в просто «образ жизни». А развиваются эти осложнения даже тогда, когда ты соблюдаешь все правила. Вопрос только во времени: у недисциплинированных диабетиков они появляются раньше, у дисциплинированных – позже, - считает Ксения Горячева.

ОТНОШЕНИЕ ОБЩЕСТВА

Со временем отношение к болезни поменялось  и у самой девушки. Если поначалу реакция на косые взгляды и жестокие реплики окружающих была слишком острой, то сегодня Ксения считает своим долгом рассказать о том, что постыдных заболеваний нет, и никто не застрахован от больничных коек и внимания людей в белых халатах.

- За время болезни я наблюдала самые разные реакции. Кто-то делал вид, что ничего не происходит, и я таким людям очень благодарна, а кто-то чуть ли в обморок падал, когда я при них вдруг решалась сделать укол. Некоторые с любопытством рассматривают, спрашивают. Раньше я отвечала, что это витамины, сейчас говорю, как есть. Находятся и остряки, считающие своим долгом пошутить над этим. Однажды в школе я после обеда сделала укол и зашла в кабинет со шприц-ручкой в руке - не успела убрать его в рюкзак. Никто не обратил внимания, кроме одного одноклассника, который со смехом выдал мне: «Кольнулась, наркоманка?» Я тогда что-то грубо сказала ему в ответ, а сейчас, думаю, ответила бы по-другому. 

Да, в современном мире толерантности и борьбы за равноправие еще остались те, кто очень настороженно относится к людям с некоторыми заболеваниями. 

- Это нормально, я думаю. Мы же всегда так относимся к тем, кто отличается от нас, особенно к тем, у кого есть проблемы со здоровьем. Многие еще живут со старыми представлениями о сахарном диабете. У меня иногда спрашивают, ем ли я сладкое или вымачиваю ли я картошку. Кто-то до сих пор считает диабет заразным. Порой доходит до смешного. Когда люди узнают, что у меня диабет, они искренне удивляются и говорят: «Да? А по тебе и не скажешь». Не знаю, как должны выглядеть диабетики по мнению таких людей, но мы абсолютно ничем не отличаемся от других. Причин такого отношения много, но с ними нужно бороться, - считает Ксения.

БОЛЕТЬ - ДОРОГО

Сахарный диабет, сколько бы мы ни называли его образом жизни, безусловно, болезнь, и болезнь  дорогая. Ежедневные замеры уровня сахара в крови по семь-десять раз (после пробуждения, перед каждым приемом пищи, в нестандартных критичных ситуациях, перед сном), в соответствии с этим инъекции инсулина - все это отражается на семейном бюджете. По словам девушки, в среднем за месяц у нее уходит около пяти тысяч рублей на лекарства, витамины и необходимые инструменты для контроля сахара в крови.

- Каждый месяц я получаю по коробке инсулина двух видов - короткого и продленного действия. Раньше выдавали еще тест-полоски к глюкометру, но выписанный мне отечественный глюкометр быстро сломался, чинить или просить заменить его я не стала, потому что он был очень неудобен в использовании. Требовалась большая капля крови, и часто его показания были неточными. Поэтому я пользуюсь тем, который мне выписали первоначально, когда я только заболела. Тест-полоски покупаю к нему сама. И купила себе еще один, чтобы носить с собой на работу, на нем расход тест-полосок меньше. Иголки для шприц-ручек мне выписывали только когда у меня была инвалидность. После не получила ни одной коробки, несколько раз отказали, потом я уже перестала спрашивать. В общем, кроме инсулина, ничего не получаю, все необходимые лекарства покупаю сама, хотя знаю, что нам многое полагается, - говорит девушка.

БОРОТЬСЯ ВМЕСТЕ

На сегодняшний день диабет - одна из самых опасных смертельных болезней. Однако самое опасное - не диабет, а его последствия. Именно тогда, когда сахар не контролируется, когда его уровень не в норме, тогда состав крови меняется, и высокое содержание сахара разъедает, разрушает любые ткани, какие только возможно. Но этой болезни можно и нужно противостоять, заботясь о своем организме.

- Не отчаивайтесь, не опускайте руки. Да, будет тяжело, но это не самый страшный диагноз. Только от вас зависит, насколько долгой и полноценной будет ваша жизнь. Раньше я задавалась вопросом: за что мне это заболевание? Это неправильный вопрос. Правильный: для чего оно мне? Многие знаменитые люди, спортсмены живут с такой же проблемой, и живут полноценной жизнью, полной различных возможностей. Нужно только слушать свой организм и ухаживать за ним, - советует Ксения. 

Еще одним важным пунктом в борьбе с болезнью должно стать наше с вами отношение к ней. В современном мире, где число заболевших сахарным диабетом неумолимо растет, людям необходимо знать, как оказать первую помощь больному, оказавшемуся в критической ситуации. 

- К сожалению, больных с диабетом очень часто путают с пьяными или невменяемыми людьми. На первый взгляд так мы и выглядим, когда нас
настигает внезапная гипогликемия, то есть низкий уровень глюкозы в крови. Явные признаки - дрожь, тревожность, холодный пот, слабость. При низком сахаре у диабетиков возможно помутнение сознания, они могут вести себя как маленькие дети или говорить непонятные вещи. При таких признаках человеку срочно необходимо дать что-то сладкое. Часто низкий сахар диабетики начинают чувствовать уже очень поздно и, не успев ничего предпринять, падают в обморок, который очень быстро переходит в гипогликемическую кому, - рассказывает Ксения Горячева.

В таких случаях срочно вызывайте скорую, проверьте зрачки, пульс. Часто у диабетиков есть опознавательные карточки или браслеты, на которых написан их диагноз. У некоторых при себе может быть шприц с глюкагоном, который быстро повышает уровень глюкозы в крови. Укол можно сделать в любое место: руку, ногу, живот, ягодицу. Главное – не проходите мимо! 

  • Вконтакте
  • Фейсбук
  • Одноклассники
  • Твиттер