Так часто бывает: если один орган чувств работает неполноценно или совсем не функционирует, человек острее восприимчив к другим способам связи с миром. У него ярче проявляются какие-то способности и таланты. У Владимира Короленко есть замечательная повесть «Слепой музыкант». Ее главный герой, как понятно из названия, – слепой от рождения мальчик. Но обделив зрением, природа наградила его уникальным музыкальным слухом. Незрячие и слабовидящие люди вообще очень остро воспринимают малейшие изменения интонации голоса говорящего, придают значение каждому шороху.
Выучив язык жестов, слабослышащие и глухие уверенно общаются между собой. Они прекрасно понимают речь слышащих людей, что называется, «по губам» при условии четкой артикуляции говорящего. Слабослышащие люди вообще инвалидами себя не чувствуют: добиваются высоких результатов в спорте, занимаются наукой, создают полноценные семьи.
А как быть тем, кто не видит и не слышит? Для них единственный способ связи с окружающим миром – тактильные ощущения.
Пятнадцатый в России
На прошлой неделе в Тамбовском районе на базе школы-интерната для обучающихся с ограниченными возможностями здоровья в деревне Красненькая открыли ресурсный центр для слепоглухих. Центр стал пятнадцатым подобным в стране и открыт Фондом поддержки слепоглухих «Со-единение». Специалисты будут работать здесь не только с детьми слепоглухими, но и с имеющими другие множественные нарушения.
В этот центр на базе школы-интерната в Красненькой смогут приезжать родители с особенными детками. Им проведут диагностику, и только тогда будет понятно, какая у них степень нарушения и какие средства общения им доступны.
- Мы постараемся научить способам альтернативной коммуникации всех нуждающихся в этом деток, их родителей и, возможно, педагогов, – говорит учитель-дефектолог школы-интерната для обучающихся с ограниченными возможностями здоровья Галина Козельцева.
Со стороны кажется, что способов рассказать об окружающем мире слепоглухому практически нет. Но это не так. Просто нужно научить этому и самих детей, и окружающих их взрослых.
– Открытие подобных ресурсных центров – большой проект, который уже несколько лет реализует наш фонд. Проведенный анализ показал, что на момент открытия первого в стране практически не было центров по работе с детьми со множественными нарушениями, в том числе со слепоглухими, – рассказывает исполнительный директор благотворительного фонда поддержки слепоглухих «Со-единение» Татьяна Константинова. – Исторически был детский дом для слепоглухих детей в Сергиевом Посаде. Там за много десятилетий были наработаны соответствующие методики. Но это один центр на всю страну. Возить туда за сотни и тысячи километров своих деток могут далеко не все родители. Поэтому мы и решили создать сеть ресурсных кабинетов по всей стране.
Директор школы-интерната Надежда Дементьева рассказывает, что выбор их школы как площадки ресурсного центра не случаен. У школы есть большой опыт работы со слепыми и глухими детьми. Благодаря фонду «Со-единение» педагоги интерната прошли обучение. Таких специалистов больше нигде в нашей области нет.
– Мы обучались в Москве и Санкт-Петербурге по американской программе Perkins School. Это система обучения слепоглухих детей, – рассказывает Галина Козельцева.
Разметить здесь центр позволяет и материально-техническая база: сенсорная комната, слуховой кабинет, слухоречевые тренажеры, книги, напечатанные шрифтом Брайля, и многое другое.
– Сейчас мы только проводим мониторинг по численности слепоглухих детей в регионе. Поэтому первая наша задача – составление электронной базы данных, – отмечает Надежда Дементьева.
Сотрудники Фонда «Со-единение» говорят, что по их данным, в Тамбовской области пока только один слепоглухой ребенок. Этого не может быть, утверждает Татьяна Константинова. Поэтому чем больше людей узнают о центре, тем больше нуждающихся деток получат квалифицированную помощь специалистов. Когда такой центр открывали в одном из сибирских городов, там тоже официально числился только один слепоглухой ребенок. Всего за месяц работы центра их число выросло в десятки раз. Татьяна Константинова не сомневается в том, что у нас картина будет аналогичной. Важно, чтобы родители знали, куда прийти за квалифицированной помощью, и не стеснялись это делать. Ведь не секрет, что они часто прячут своих детей от мира и держат в стерильном вакууме. Развитию региональных отделений фонд вообще уделяет особое внимание.
Вакуум
Слепоглухота – уникальное заболевание, при котором люди имеют наибольшее из возможных количество ограничений основных категорий жизни: способности к самостоятельному обслуживанию, к ориентации, к обучению, к общению, к трудовой деятельности. При этом на момент создания Фонда не было точных статистических данных о количестве слепоглухих в России. Не велся учет их потребностей, не существовало программы поддержки на системном уровне.
В 2014 году на заседании Наблюдательного совета Агентства стратегических инициатив под председательством Президента России Владимира Путина был учрежден Фонд поддержки слепоглухих «Со-единение». Через четыре года была учреждена ассоциация лиц с нарушениями слуха и зрения.
Повторимся, что точное количество слепоглухих людей в России назвать никто не может. Фонд «Со-единение» начал всероссийскую перепись незрячих и неслышащих людей, чтобы создать единую базу данных, разработать программы развития, реабилитации и интеграции слепоглухих в общество.
По международной статистике, людей, которые тотально ничего не видят и не слышат, не более четырех процентов от общего числа слепоглухих. Это значит, что пусть и небольшие, но коммуникативные способности у таких людей есть. Примечательно и то, что большинство потеряли слух или зрение в течение жизни, например, после болезни или травмы.
– В 2008 году в Испании проводили исследование о причинах слепоглухоты. При этом отмечается увеличение числа новорожденных с тяжелыми поражениями органов слуха и зрения, – резюмирует Татьяна Константинова.
У таких младенцев все чаще выявляют дополнительные нарушения здоровья: ДЦП, задержка психоречевого развития, нарушения поведения. Это связано с тем, что врачи научились выхаживать и спасать глубоко недоношенных младенцев, у которых некоторые жизненно важные органы не успели сформироваться в пренатальном периоде. И теперь перед специалистами проблема – создание системы реабилитации таких детей. В частности, необходимо продумать, как включить ребенка в комплексную психолого-педагогическую реабилитацию.
Еще одна причина увеличения числа слепоглухих, как ни парадоксально, кроется все в том же развитии медицины и, как следствие, увеличении продолжительности жизни. Количество прожитых лет и качество жизни нам продлять научились. Только вот наши органы все равно стареют. С годами мы теряем и слух, и зрение.
– Когда мы начали заниматься слепоглухими, я понять не могла, почему такие люди сами себя делят на речевиков и жестовиков. И одни не хотят общаться с другими.
Оказывается, по данным исследований, одни слепоглухие потеряли слух до овладения устной речью, другие – после. Отсюда и разделение.
В России до сих пор нет отдельной категории инвалидности – слепоглухота. Такие дети до восемнадцати лет – инвалиды детства. Потом нужно получить инвалидность по слепоте или по глухоте. Чаще всего выбирают первый вариант, так как он считается более тяжелым. Но слепоглухие – это совершенно отдельная категория, им нужны более сложные, комплексные средства реабилитации.
Основной способ общения слепоглухих – контактный жестовый, когда жест обозначает не отдельную букву, а целое слово. Но для коммуникации со «зрячеслышащими» людьми (то есть с нами) им все равно не обойтись без специалистов –тифлосурдопереводчиков. «ТК» уже писал о том, что у нас и обычных сурдопреводчиков катастрофически не хватает. а с тифлосурдопереводчиками – настоящая беда.